Les joies de l’endométriose illustrées

Nous vous avons déjà fait mention de l’endométriose, cette maladie peu connue pourrissant la vie d’au moins 4 millions de françaises. Afin d’enfoncer le clou, nous avons eu l’idée de vous narrer le chemin de Croix qu’est son diagnostic – beau prétexte, nous l’admettons, pour abuser du Gif/Meme le plus drôle de 2016. Voici en quelque sorte notre « Guide de l’endométriose pour les touts petits ». A nos lecteurs: prenez-en de la graine, un peu d’empathie n’a jamais tué personne. A nos lectrices: prenez-en de la graine, vous pourriez être les prochaines.

Au commencement…

Tout a débuté par une brûlure. Vous savez, de celles qui vous tiraillent généralement le bidou en période de menstruation. De fait, dans les premières heures, vous n’y avez prêté que peu d’attention. Après tout vous êtes une femme, il vous est normal de souffrir : souffrir tous les mois pour avoir été la cause de la « perdition humaine », souffrir sur vos 12 centimètres d’échasse parce que votre patron « ne supporte pas les ballerines », souffrir vos collègues que vous ne pouvez éclater verbalement sous peine d’être estampillée « hystérique » (vous auriez été un homme dont on aurait loué la force de caractère et les « grosses couilles posées sur la table ». Dommage)… Et puis la brûlure s’est installée durablement, comme un point incandescent vous retournant les entrailles.

Vous – « Allez c’est pas grave cette douleur, c’est juste les règles, ça va passer »
– « Ça »:

– « Et puis j’ai l’habitude d’avoir mal, une fois je me suis même évanouie, ça ne sera jamais pire haha »
– « Ça »:

– « Putain j’en peux plus, ça fait trois heures que ça empire, j’ai même du mal à marcher. Attends ça va, je vais quand même pas vomir ou crever ! »
– Votre estomac, la Faucheuse et votre testament:

Et la sentence s’est abattue sur vous comme « le bras d’une terrible colère, d’une vengeance furieuse et effrayante sur les hordes impies qui pourchassent et réduisent à néant les brebis de Dieu« : vous avez une endométriose. Vous vous êtes ruée sur les Internets, et le résultat fut loin d’être rassurant. Si les différentes sources ne s’accordent pas exactement sur la maladie, votre goût pour le catastrophisme a néanmoins retenu trois éléments d’entente : bien que touchant au minimum 1 femme sur 10, la maladie est mal connue – donc ne se soigne pas ; tous les statistiques s’accordent pour vous prédire une existence de douleurs bibliques ; c’est un mal purement féminin – aucune chance de voir un traitement apparaître dans les 100 prochaines années -.

– « Bon pas maintenant, mais un jour j’aimerais bien avoir des enfants »
– Votre utérus:

– « Pas grave, la douleur va passer sous Paracétamol »
– Codéïne, Tramadol et Morphine :

– « Non mais ça va, je ne vais pas non plus devoir me faire opérer ! »
Célioscopie et hystérectomie:

 

Un diagnostic compliqué ?

Mais revenons tout d’abord sur le fameux diagnostic. Car entre ce dernier et votre première crise, quelques années mois perfusés à l’antidouleur sans ordonnance se seront écoulés. Pourquoi donc cette lenteur pour une maladie qui pourtant se repère quasi immédiatement via IRM ou échographie intra-utérine ?

– « De toute façon, on ne peut pas faire d’overdose de Paracétamol ! »
– Le Paracétamol (et les chiots morts de son ingestion):

– « Bon c’est inquiétant cette douleur, mais les médecins vont vite trouver ce que c’est »
– Le corps médical:

Aaaah les médecins. Pendant ces semaines d’incertitude et de calvaire pelvien, vous en avez assez vu pour être à présent capable de les classer par catégories. Les dangereusement incapables d’abord : ces individus suffisants partant du principe que leur patient·e est au mieux un·e imbécile au pire un·e hystérique – en somme, l’attitude de Dr House sans le talent -. Ceux-là n’auront aucun scrupule à vous virer de l’hôpital (dans lequel vous avez passé les 6 dernières heures, puisque a priori la définition du terme « urgence » diffère selon les corps de métier) avec un simple placebo pour vos maux de ventre, la sensation que vous leur avez fait perdre leur temps et une note vous réclamant les 30 euros avec lesquels vous devez rémunérer leur incompétence.

– « Courage, je suis aux urgences, ça devrait quand même être rapide »
– Votre montre:

– » Ok ça fait trois heures que j’attends, heureusement que je peux m’occuper avec mon portable »
– La batterie de votre Iphone:

– « Allez je suis sûre que ça valait la peine d’attendre 6 heures, ils vont trouver ce que j’ai et me donner les bons médocs »
– L’interne et le Spasfon:

Il y a ensuite votre médecin traitant qui ne vous écoute plus à force de trop vous connaître et qui, à la question des origines de votre mal, vous rétorquera dans un haussement d’épaule blasé : « j’en sais rien, sûrement le stress ». Il y a ensuite tous les autres praticiens, qui mettront vos douleurs à présent permanentes sur le compte d’une obscure maladie sexuellement transmissible (« une forme très rare de chlamydia ») ou de votre folie larvée (conséquence normale de la dotation d’un vagin).

Après avoir séché les docteurs de votre quartier, six frottis, quatre échographies intra-utérines (nous ne surlignerons jamais assez le plaisir de se faire enfoncer des bouts de métal et autre dans la chatte par des inconnus), un IRM et un marabout, vous voici diagnostiquée. Et délestée de pas mal de fric au passage:

– « J’ai dû claquer 250 euros en deux jours. Heureusement que j’ai la Sécu et une mutuelle »
– La majorité des cabinets (non conventionnés et pratiquant des dépassements d’honoraires):

– « Bon maintenant que je suis diagnostiquée, fini les conneries ! »
– Le corps médical:

Car votre fabuleuse épopée ne s’arrête pas une fois le mal diagnostiqué, bien au contraire. Préparez vous par la suite à obtenir le conseil – souvent non voulu – de chacun. Lundi, votre médecin vous annoncera que vous serez probablement stérile, tandis que mardi, votre gynéco vous rétorquera qu’endométriose et difficulté à enfanter n’ont rien à voir. Mercredi, vous aurez le droit à un cours de médecine douce par votre kiné et un appel à la chirurgie immédiate par votre vétérinaire. Jeudi, votre tante vous enjoindra à supplier le pardon Divin. Mais une telle semaine se révélerait imparfaite sans vendredi et le diagnostic éclairé de votre pharmacien : « vous savez mademoiselle, il y a un moyen simple de régler votre souci. Une amie de ma sœur (tout le monde connaît quelqu’un qui connaît quelqu’un qui a une endométriose) en avait une, et elle y a mis un terme, devinez comment… En ayant un enfant ! Pouf, plus d’endométriose ! Vous savez ce qu’il vous reste à faire wink ».

Les joies de la pilule:

– « Ça va j’ai grandi, je suis sûre que la pilule n’aura pas les mêmes effets qu’auparavant »
– La pilule, la dépression et un potentiel cancer :

Le moyen le plus simple de canaliser la douleur liée à l’endométriose passe par une prise constante de traitements hormonaux. Pour faire simple, on vous a remise sous pilule. Dommage, car vous l’aviez arrêtée pour de bonnes raisons, comme le déchaînement d’états dépressifs et l’optique d’un potentiel cancer (vous aviez tiqué lorsque votre véto vous avait déconseillé de donner la pilule à votre chatte, sous peine de mort par tumeurs mammaires). Mais vous voici de retour à la case départ, contrainte de reprendre ce moyen contraceptif afin d’espérer mener un semblant de vie sans douleurs. Avec le recul, vous avez l’impression de vous êtes correctement faite entuber, et ce depuis un paquet d’années. Car la raison principale de la prise de la pilule chez l’adolescente n’est pas tant la prévention de la grossesse que la limitation des crampes menstruelles: ce qui signifie que des milliers de jeunes filles présentant peut être une endométriose se retrouvent mal diagnostiquées, à la lumière de l’habitus douloureux. Il est vrai que l’argument: « c’est normal d’avoir mal, t’avais qu’à pas me faire bouffer ta putain de pomme » est autrement valide.

– « Peut être que ce n’est pas normal d’avoir mal pendant les règles, que toutes les gamines souffrant de maux de ventre ont en fait un terrain propice à l’endométriose et qu’il faudrait mettre des actions en place pour que cette maladie soit mieux diagnostiquée ? »
–  Le corps médical:

Petite digression: pour ceux qui discréditeraient les effets secondaires de la pilule comme chimères féminines, nous avons récemment ouï-dire que les hommes, ces pauvres petites natures, ne supporteraient pas les effets de la version masculine.

– Les femmes: « Super, la science a développé la pilule masculine ! On ne va plus être les seules à se ruiner la santé ! »
– Les hommes:

Vous vous retrouvez avec l’obligatoire et éternelle consommation d’un médicament qui vous coupe la libido (dommage parce qu’outre le sexe, c’est la libido qui vous donne tout simplement envie. Envie de vous lever. Envie de manger. Envie de vivre), mais qui réactivera avec ferveur votre réservoir à Spleen (élément positif: le Recueillement de Baudelaire prendra pour vous une tout autre dimension. A croire que le poète aussi souffrait d’une endométriose) et vous préparera potentiellement un petit cancer de derrière les fagots  comme vous l’a très sympathiquement exprimé l’un de vos multiple médecins : « allez, il vous reste 10 bonnes années. Un peu moins si vous faîtes un gosse ahah. En même temps, vu votre cas… » -.

En conséquence, vous vous retrouvez en permanence à vous trimbaler une trousse de 1ers soins digne d’un addict à la morphine. Vous avez caché des tablettes de pilule et de Tramadol partout où jugé nécessaire (dans votre chambre, chez votre concierge, chez votre mère, chez votre mec, à votre travail, dans votre bar préféré). Vous avez d’ailleurs considéré la réorientation en Master Chimie – Majeure Walter White, car si les antidépresseurs se distribuent comme des Dragibus en France, il en est autrement des antidouleurs (surtout pour un mal provenant de cet antre du Démon qu’est le vagin). Et puis vous vous êtes rappelée que vous êtes une bille en chimie. Vous avez alors pensé redéménager à Berlin où le marché local de Görlitzer Park aurait clairement la capacité de régler tous vos problèmes. Bon, il faut admettre que le malheur des uns fait le bonheur des autres: votre condition de dealer est une aubaine pour vos potes : un mal de tête ? Vous êtes dans la place. Une rage de dent ? Vous êtes dans la place. Une migraine ophtalmique, une appendicite aiguë, une jambe à sectionner ? Vous êtes dans la place.

« Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille. »

Mais pour terminer sur une note positive, l’Humain a une formidable capacité d’adaptation et d’habitude. En somme, après une abyssale remise en question existentielle (« Et si l’Apocalypse zombie nous tombait dessus ? Comment je fais sans pilule ?! » – avant de vous rappeler que de toute façon, vous ne savez pas conduire. Rideau -), vous vous y ferez. D’abord, par de petits stratagèmes d’auto persuasion et de distorsion du réel. Par exemple, vous commencerez à matérialiser votre maladie. Plutôt que de l’imaginer comme l’Oeil de Sauron –  fente incandescente infernale qui vous parlerait dans une langue bizarre – visualisez-la comme un chat. Un petit chat hirsute aux griffes acérées certes, mais un chat tout de même. Un matou qui, lorsqu’il a les bonnes croquettes, passe son temps à dormir et ronronner. Ensuite, vous vous êtes renseignée sur les célébrités vivant avec cette maladie, et vous vous êtes faite la remarque que si Marilyn et Hillary en étaient arrivées là bardées d’une endométriose, tout était possible (certes elles n’ont pas très bien terminé, mais passons). Surtout, à force de recherche, vous avez fini par trouver – outre les bienfaits des médecines alternatives – de très bons médecins (et n’abandonnez pas l’idée de vous rendre au Kamar-Taj: guérison de votre sale bête, apprentissage de la magie et rencontre de Benedict Cumberbatch).

En somme, ne désespérez pas. Sans sa douleur, Baudelaire n’aurait jamais observé la Nuit enveloppant un monde moribond avec autant de sublime. Vous, votre endométriose, votre cancer en vue et votre dépression finirez bien par vous entendre.

– « Allez, ça ira mieux en 2017 »
– « Ça » et 2017:
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NB:
Sharing is caring : nous ne vous ferons pas la promotion des « sites spécialisés » sur le sujet, car à part nous faire croire qu’il nous restait 2 semaines à vivre, ils ne nous ont pas servi à grand chose. Par contre, nous vous mettons avec plaisir les « excellents médecins » en question: Dr Tematahotoa, Dr Petit (si vous avez des adresses, n’hésitez pas à les rajouter en commentaire).
A lire, cet article par Les Glorieuses.
Recueillement, à relire ici.